Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Beitrag schreiben soll. Ich denke, dass manche Dinge am besten privat bleiben – in einer Zeit, in der es die Norm ist, zu viele persönliche Informationen weiterzugeben, habe ich immer geglaubt, dass Sie das Recht haben, ein gewisses Maß an Privatsphäre zu wahren.
Da ich das aber wahrscheinlich nicht mehr lange für mich behalten kann – Sie werden gleich sehen, warum – können meine Probleme vielleicht, nur vielleicht, jemand anderem helfen, der dasselbe durchmacht.
Also, mein Geheimnis? Ich bin kahl. Nicht nur ein bisschen dünn oder zurückweichend, sondern ein voller Friar Tuck-Heiligenschein, irgendwie kahl. Und es wird nie wieder nachwachsen.
Ich habe Lichen planus pilaris – eine Autoimmunerkrankung, die sowohl den Haarfollikel als auch die Stammzelle abtötet, was bedeutet, dass sie im Gegensatz zu vielen Formen von Alopezie nie wieder nachwachsen wird.
Lebensverändernd
Dies ist zwar nicht lebensbedrohlich, aber sicherlich lebensverändernd. Ich trage seit ungefähr vier Jahren Haaraufsätze – das sind keine vollständigen Perücken, aber sie werden an vorhandenes Haar geklemmt, um kahle Stellen und dünner werdendes Haar zu verdecken.
Sie haben den zusätzlichen Vorteil, dass sie leichter und weniger einschränkend sind als Vollperücken, aber das bedeutet, dass die Farbe und Länge zu den Haaren passen müssen, die Sie noch haben.
Lebensverändernd? Ja ist es. Urlaub machen und schwimmen wurde zum Alptraum. Ziehst du es aus, trägst du ein Kopftuch oder eine Badekappe?
Wie deckt man sich zu, wenn das Wetter wirklich heiß ist? Perücken und Topper sind ziemlich warm. Je nachdem, welche Art Sie haben, ist ein Teil der Bedeckung direkt auf dem Kopf sehr dünn, um eine normale Kopfhaut nachzuahmen, was bedeutet, dass es zu Verbrennungen auf Ihrem Kopf kommen kann.
Und im Winter, wenn Sie sich mit einer Bommelmütze verdecken, juckt die Haut, und wenn Sie einen Pony haben, wie ich, drückt es ihn in Ihre Augen.
Natürlich möchten Sie nicht aussehen, als würden Sie eine Perücke tragen, daher ist es wichtig, so natürlich wie möglich auszusehen. Ich habe Fehler im Wert von Hunderten von Pfund beim Kauf von Perücken gemacht, die es natürlich in allen Formen und Größen gibt.
Einige von ihnen haben es so aussehen lassen, als ob ich einen großen Helm trage, während andere zu kurze, zu lange oder die falsche Farbe für meinen Hautton hatten.
Ich spreche jetzt aus zwei Gründen darüber. Erstens habe ich nur meinen engsten Freunden von meinem Zustand erzählt, und ein paar von ihnen haben mitgeteilt, dass ihre Haare an den Schläfen zurückgehen.
Zweitens trage ich derzeit zwar einen Topper, der an meinen eigenen Haarresten befestigt ist, aber es wird bald nichts mehr zum Anklammern geben, was bedeutet, dass es sich herausstellen wird, dass ich eine Perücke tragen muss.
Alopezie bedeutet nur Haarausfall
Es gibt viele verschiedene Arten von Alopezie. Nach dem, was ich gelesen habe, sind die häufigsten Formen Alopecia totalis, Alopecia areata und natürlich Alopezie, die durch Krankheit oder Medikamente verursacht wird – einschließlich einiger Krebsbehandlungen. Wenn es letzteres ist, wächst es tendenziell nach, wenn auch nicht unbedingt so wie zuvor.
Lichen planus ist eine der selteneren Formen und wird auch als schiatrielle (oder vernarbende) Alopezie bezeichnet. Es gibt auch männlichen/weiblichen Haarausfall (androgenetische Alopezie), Alopecia Universalis und Traktionsalopezie.
Die Ursache des Haarausfalls ist unbekannt
Die Ursache der Alopezie ist weitgehend unbekannt, obwohl es verschiedene Theorien gibt – oft wurden schwere Traumata, Stress und Haarausfall in der Vorgeschichte sowie Vitaminmangel dafür verantwortlich gemacht. Ein Krankenhausberater ging sogar so weit zu behaupten, Lichen planus habe es erst Anfang der 90er Jahre gegeben.
Er erklärte, dass es in Australien nach der Kampagne „Slip, Slop, Slap“ weit verbreitet war, was einige zu der Annahme veranlasste, dass die Chemikalien in bestimmten Sonnenschutzmitteln die Autoimmunkrankheit zum Schutz des Körpers auslösten. Er glaubte, dass Produkte und die Umwelt bei dieser Art von Alopezie eine Rolle spielten.
Da ich nie kräftiges Haar hatte und trotzdem Jahre damit verbracht habe, meine Haare zu färben, zu dauerwellen, zu locken und zu glätten, besteht die Möglichkeit, dass ich es übertrieben habe. Wir werden es jedoch nie erfahren – vielleicht war ich nur dazu veranlagt, meine Haare aufgrund von etwas in meinen Genen zu verlieren.
Das psychologische Problem ist wirklich dasjenige, das am meisten Leid verursacht. Anfangs nahm ich mehrere verschiedene Medikamente, um zu versuchen, die Ausbreitung des Haarausfalls in den frühen Tagen zu stoppen. Leider hatten viele toxische Nebenwirkungen, und letztendlich haben sie den Haarausfall nicht verlangsamt, geschweige denn gestoppt.
Als ich meinem Berater sagte, dass ich die Behandlungen nicht fortsetzen möchte, gab er zu, dass sie in Fällen wie meinem selten funktionieren.
Ich sollte auch darauf hinweisen, dass dies kein besonders sexy Thema ist und da es nicht lebensbedrohlich ist, wurde nur sporadisch nach Ursachen und Heilmitteln geforscht. Tatsächlich hat es in den letzten Jahren kaum Fortschritte gegeben.
Die soziale Seite der Alopezie
Obwohl ich das ziemlich für mich behalten habe, musste ich es meiner besten Freundin sagen, da wir manchmal zusammen Mini-Urlaub machen und das Teilen eines Zimmers noch persönlicher wird.
Sie bemerkte einmal, dass sie dachte, ich hätte es wirklich gut akzeptiert. Die Wahrheit ist, ich werde es niemals akzeptieren. Alles, was ich geschafft habe, ist damit fertig zu werden. Aber nachts, wenn ich mich fürs Bett fertig mache, fühle ich mich besonders verletzlich und ja, hässlich!
Mein Mann hat mir gesagt, dass es absolut egal ist, wer ich bin, und dass er mich trotzdem liebt. Aber in den Spiegel zu schauen und zu sehen, was mich anstarrt, kann sehr belastend sein.
Ich weiß, das ist ein allgemeines Gefühl. Eine meiner Leidensgenossen hat einmal zugegeben, dass sie ihre Perücke viele Jahre im Bett getragen hat, sodass ihr Partner sie nie ohne ihre Haare „auf“ gesehen hat.
Die Kosten sind nicht nur emotional
Wenn Sie in Großbritannien leben, erlaubt der NHS wahrscheinlich zwei synthetische Perücken pro Jahr auf Rezept (diese kosten jeweils etwa 70 £, selbst für Personen über 60), aber der Anspruch kann zwischen den Gesundheitsbehörden variieren, also prüfen Sie, bevor Sie sich auf mein Wort verlassen dafür.
Wenn Sie privat kaufen, können die Kosten für eine Perücke von nur wenigen Euro für eine synthetische Perücke bis zu mehreren tausend Euro für eine maßgefertigte Echthaarperücke variieren. Die Qualität ist sehr unterschiedlich und da es eine ganze Industrie mit unterschiedlichen Methoden zur Herstellung von Perücken gibt, möchte ich hier nicht ins Detail gehen.
Also, die Zeit wird sehr bald kommen, wo ich eine volle Perücke tragen muss. Ich habe die Entscheidung getroffen, dass ich, wenn ich an die Öffentlichkeit gehe und in Zukunft eine Perücke trage, meine Haarfarbe und -länge ändern werde, um sie meiner Stimmung und meiner Garderobe anzupassen!
Ich habe schon längere und kürzere Perücken im Sortiment, und gerade habe ich eine rosa bekommen – denn das ist meine Lieblingsfarbe.
Ich arbeite derzeit mit einer Modistin zusammen, um zu versuchen, hübsche Kopfbedeckungen zu entwerfen, die ich dann tragen kann, wenn ich meine Perücke abnehmen muss – vielleicht etwas mit abnehmbaren Besätzen, um ein Outfit oder einen Anlass zu kombinieren, da die Turbane, die ich gesehen habe – Datum sind ziemlich langweilig.
Bitte stellen Sie mir keine medizinischen Fragen. Wenn Sie Ihre Haare verlieren, gehen Sie zu Ihrem Hausarzt oder Arzt – sie sind die besten, um Diagnosen zu stellen und Ratschläge zu Behandlungen zu geben. Aber wenn Sie Geschichten über Haarausfall haben, teilen Sie sie bitte mit – ich hoffe, es wird anderen helfen.
Ich gehe regelmäßig zu meiner örtlichen Alopezie-Selbsthilfegruppe in Großbritannien, die praktische Hilfe und Unterstützung geben kann, aber sie sind keine Ärzte – nur Menschen wie ich, die das Beste aus ihrer belastenden Situation gemacht haben.
Bitte denken Sie auch daran, dass wir alle Individuen sind und was für manche funktioniert, muss nicht unbedingt für alle funktionieren. Sie sind nicht allein. Ich habe in den frühen Tagen Eimer geweint, aber letztendlich glaube ich, dass Sie einfach weitermachen und etwas finden müssen, das für Sie funktioniert.
Haben Sie Haarausfall erlitten? Wie sind Sie zurechtgekommen? Welche Behandlung hatten Sie? Haben Sie hübsche Kopfbedeckungen gefunden, die Sie teilen möchten?